Ce site est conçu pour les fureteurs compatibles avec les normes web. Il demeure tout de même fonctionnel avec les autres fureteurs.

Accéder au contenu

Les Aidants Naturels Des Personnes Atteintes De Démence Interpellation—Suite du débat

L’ordre du jour appelle :

        Reprise du débat sur l’interpellation de l’honorable sénatrice Andreychuk, attirant l’attention du

        Sénat sur les défis auxquels doivent faire face un nombre important et grandissant de

        Canadiens qui fournissent des soins à des parents ou à des amis atteints de démence.

 

L’honorable A. Raynell Andreychuk : Honorables sénateurs, je veux attirer votre attention sur les

défis quotidiens auxquels doivent faire face un nombre croissant de Canadiens qui prennent soin de

personnes atteintes de démence.

 

On estime que 240 000 Canadiens sont des aidants naturels pour leur conjoint, un parent, un ami ou

un voisin atteint de démence. Il s’agit d’une responsabilité qui bouleverse la vie. Cette situation

survient souvent du jour au lendemain et peut durer des années. Nous sommes nombreux à

connaître quelqu’un qui assume ce rôle.

 

À cause du vieillissement de la population, les Canadiens sont plus susceptibles que jamais de

devenir un jour des aidants naturels. Les soins des aidants naturels sont essentiels pour que les

personnes atteintes de démence aient une certaine qualité de vie, et ils seront de plus en plus

précieux pour la société.

 

De nos jours, la plupart des gens connaissent bien la maladie d’Alzheimer. Elle compte pour 62 p.

100 de toutes les démences, dont on dénombre une centaine de variantes. Les démences sont

généralement des maladies évolutives terminales qui causent la morten grand nombre des cellules du

cerveau. Les symptômes varient, mais la plupart se caractérisent par plusieurs grandes étapes.

 

Les symptômes des premiers stades ressemblent aux conséquences normales du vieillissement,

comme la difficulté de se rappeler des noms, de gérer l’argent, de planifier, d’organiser, de contrôler

la prise de médicaments.

 

La personne atteinte de démence à un stade intermédiaire peut avoir du mal à exprimer ses pensées,

à construire des phrases et à accomplir des tâches courantes. Cela peut provoquer de l’irritation, de

la colère ou des comportements inattendus.

 

Aux stades les plus avancés, les malades deviennent entièrement dépendants d’autrui. Ils ont besoin

d’aide pour leur toilette, pour prendre un bain, s’habiller, manger, avaler, marcher. Ils finissent par

perdre la capacité de communiquer verbalement et ils deviennent vulnérables aux infections.

 

La démence est la quatrième cause de décès au Canada, mais il n’existe aucun remède ou

traitement efficace. L’Organisation mondiale de la santé estime qu’environ 35 millions de personnes

dans le monde sont atteintes d’une forme de démence. D’ici 2050, ce nombre atteindra 135 millions.

La Société Alzheimer du Canada dit que 740 000 Canadiens sont atteints de démence, et ce nombre

devrait presque doubler d’ici 2031 pour s’établir à 1,4 million.

 

Les coûts des soins liés à la démence évolueront de la même façon. En 2010, ces coûts, dans le

monde entier, s’élevaient à 604 milliards de dollars, soit 1 p. 100 du PIB mondial. Au Canada, on

estime les coûts directs et indirects des soins liés à la démence à 33 milliards de dollars par année.

La Société Alzheimer du Canada prévoit qu’ils atteindront près de 300 milliards de dollars d’ici 2040.

C’est plus que le total des dépenses actuelles en soins de santé au Canada.

 

Dans son rapport de 2013 sur les risques mondiaux, le Forum économique mondial estime que le

vieillissement, et plus particulièrement la démence, changeront la donne.

L’Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services des États-Unis a expliqué qu’il

s’agissait d’un défi intergénérationnel qui touche tous les membres de la famille et que cette maladie

allait créer pour les générations futures une charge financière qui pourrait avoir des conséquences

catastrophiques.

 

Alzheimer’s Disease International estime que la démence est l’une des crises sociales et de santé

les plus importantes du XXIe siècle.

L’importance de la question de la démence a été reconnue. On prend actuellement des mesures

pour en faciliter la gestion.

 

En décembre dernier, par exemple, le premier ministre britannique, David Cameron, a été l’hôte d’un

sommet spécial du G8, à Londres, consacré à la démence. Les ministres de la Santé se sont engagés

à travailler afin de trouver d’ici 2025 un remède à la démence ou une thérapie modificatrice de

l’évolution de la maladie. Le Canada a accepté de faire sa part en investissant dans la recherche sur

la démence et d’autres troubles neurologiques.

 

Le 1er mai, le gouvernement a annoncé un soutien pour cinq projets de recherche sur la prévention

de l’autisme et de la maladie d’Alzheimer. Cette initiative, parmi d’autres, montre que le Canada

prend son engagement au sérieux.

 

Le défi de la démence incite les décideurs, les dirigeants locaux, la société civile, les chercheurs et

l’entreprise privée à élaborer une réponse vigoureuse et bien coordonnée et à mobiliser toutes les

ressources disponibles.

 

Je veux parler aujourd’hui d’une de ces ressources. Il s’agit de la contribution qu’apportent déjà les

membres des familles qui dispensent des soins informels non rémunérés. On sait relativement peu de

choses de ces aidants, mais il est possible de tracer quelques grandes lignes.

 

L’Association médicale canadienne estime que 73 p. 100 des Canadiens qui dispensent des soins

informels aux malades atteints de démence ont entre 45 et 64 ans. Plus du quart de ces soignants

sont eux-mêmes des aînés. Plusieurs occupent un emploi ou dirigent une entreprise, souvent pendant

les années où ils peuvent contribuer le plus à leur régime de retraite. Plusieurs ont toujours des

enfants à la maison. La majorité de ces soignants sont des femmes, mais un nombre croissant

d’entre eux sont des hommes.

 

Les services offerts par ceux qui soignent des malades atteints de démence varient dans le temps.

Souvent, ils aident à l’entretien ménager, à la cuisine et au transport, ils tiennent compagnie au

malade et lui rappellent de prendre ses médicaments, ils coordonnent les soins primaires et les

services communautaires, ils apportent leur aide pour les tâches quotidiennes et l’hygiène, ils gèrent

les biens et les finances et ils assument la responsabilité de faire des choix de vie difficiles pour la

personne démente.

 

La Société Alzheimer estime que, en 2011, ces soignants ont consacré 444 millions d’heures à aider,

sans rémunération, une personne qui a un trouble cognitif, notamment la démence.

 

Cela représente 11 milliards de dollars de revenus perdus et l’équivalent de plus de 227 760

travailleurs membres de la population active. La valeur totale des services fournis par les aidants

naturels est estimée à quelque 5 milliards de dollars par an. Les aidants naturels doivent souvent

faire des efforts sortant de l’ordinaire. En général, ce sont des gens qui ont une vie active et

productive. Beaucoup de Canadiens ont tenu compte du vieillissement dans la planification de leur

propre vie. Toutefois, l’apparition de la démence chez un parent ou un ami est souvent soudaine et

imprévue. Presque toujours, l’aide apportée nécessite des sacrifices personnels sur le triple plan

émotionnel, financier et physique. Parmi l’ensemble des aidants naturels, ceux qui s’occupent de

personnes atteintes de démence sont les plus susceptibles de ressentir des effets négatifs sur leur

santé par suite de l’aide donnée. Ces effets prennent en général la forme d’anxiété, d’insomnie, de

fatigue et d’irritabilité.

 

En 1994, l’Étude sur la santé et le vieillissement au Canada a révélé que les aidants qui soignaient

des personnes atteintes de démence avaient un taux de dépression deux fois plus élevé que les

aidants qui s’occupaient de personnes souffrant d’autres maladies. Ils étaient en outre deux fois plus

susceptibles d’utiliser leurs journées de vacances ou de congé de maladie pour réduire leurs heures

de travail ou encore de quitter carrément leur emploi. Fait qui ne surprend guère, les aidants naturels

qui s’occupent de personnes atteintes de démence sont souvent appelés les patients secrets ou les

victimes collatérales du système de soins de longue durée. Dans son rapport de 2012 intitulé

Dementia : a public health priority, l’Organisation mondiale de la santé dit ceci :

        La démence est écrasante non seulement pour les personnes qui en sont atteintes, mais aussi

        pour les soignants et leurs familles.

 

Je voudrais vous faire part de quelques-unes des leçons que j’ai tirées de ma propre expérience.

Premièrement, on ne remarque pas les indices. Ne connaissant pas la démence, vous assimilerez un

comportement inhabituel à un indice de vieillissement, même s’il devient fantasque et éreintant.

 

Deuxièmement, vous voudrez contribuer à la prise des décisions critiques, mais vous ne trouverez

pas de points de repère. Votre famille comptera sur vous pour prendre les décisions finales. Si vous

acceptez de vous en charger, vous serez bombardé d’une surcharge d’information, avec des

renseignements variés, contradictoires et difficiles à interpréter. Souvent, en réponse à vos questions,

on vous dira : « C’est votre décision. » On pourrait aussi vous dire, comme dans mon cas : « Placez-

la donc dans une maison spécialisée. Ainsi, vous ne serez plus inquiète. » Ou encore : « Si vous vous

en souciez vraiment, vous devriez quitter votre emploi et vous occuper d’elle.» On pourrait aussi

vous demander : « Qu’est-ce que votre mère aurait voulu?» La réponse, c’est : « Je ne sais pas.

Nous n’en avons jamais parlé. Nous ne nous attendions absolument pas à cela.»

 

Troisièmement, la décision la plus difficile, vous la prendrez le jour où vous signerez les papiers pour

placer votre proche — ma mère en l’occurrence — dans un établissement sûr, mais fermé. Me

voilà, moi, défenseure des droits de la personne, en train de priver ma mère de sa liberté.

 

Quatrièmement, les services dispensés aux personnes atteintes de démence se fondent sur

l’hypothèse que l’aidant naturel vit à proximité. En réalité, les familles sont de plus en plus

nombreuses à être dispersées. Vous ne pourrez peut-être pas faire une visite après le travail.

Souvent, les fournisseurs de services ne sont pas organisés pour affronter les situations de ce genre.

 

Cinquièmement, les conséquences commencent à se manifester. Tout d’abord, vous pensez aux

symptômes, et vous vous demandez : serai-je la suivante? Est-ce que c’est génétique? Ensuite, vous

avez perdu votre mère, mais elle vit encore. Vous faites donc le deuil de la mère que vous avez

connue, et commencez à établir une nouvelle relation.

 

Mon expérience n’a rien d’unique. En échangeant avec d’autres aidants naturels et avec les groupes

qui les soutiennent, j’en suis venue à comprendre que mes frustrations sont en fait très courantes. Le

problème est partiellement dû à un manque de sensibilisation et de préparation. Si le médecin de

famille ne connaît pas bien la démence, le diagnostic tarde. Près des deux tiers des personnes

atteintes de démence passent inaperçues et ne sont pas traitées. Lorsque le diagnostic de démence

est finalement posé, c’est souvent à cause d’une crise. Il est alors trop tard pour que la famille

puisse planifier des soins à domicile ou une transition à des soins de longue durée, ou commence à

mettre de côté les ressources nécessaires.

 

Il y a aussi le manque de coordination des services. L’une des études les plus complètes sur les

problèmes que connaissent ceux qui soignent des personnes atteintes de démence a été réalisée par

le programme Murray de recherche sur la maladie d’Alzheimer, à l’Université de Waterloo. D’après

cette étude, le niveau de soutien nécessaire et les besoins en services augmentent sensiblement

àmesure que la démence progresse. La plupart des gens ne sont pas au courant de l’existence de

groupes de soutien, de numéros d’urgence, du crédit d’impôt pour les aidants familiaux, des soins à

domicile, des soins de relève et des maisons d’hébergement. De plus, d’après les recherches revues

par les pairs publiées dans le magazine Médecin de famille canadien, les médecins de famille eux-

mes connaissent rarement les services communautaires disponibles et ne croient pas qu’il leur

incombe de faire quelque chose à ce sujet. Par conséquent, les aidants naturels peuvent avoir de la

difficulté à se faire orienter vers les services spécialisés et doivent souvent prendre des décisions

fondées sur une connaissance incomplète des possibilités qui existent.

 

Enfin, la littérature nous montre que les aidants naturels sont rarement considérés comme des

acteurs à part entière du système de santé. Au lieu d’être mis utilement à contribution en vue du

traitement des personnes atteintes de démence, les aidants naturels disent souventêtre traités comme

un fardeau additionnel. Ils sont ainsi moins capables de fournir des soins de qualité et ne tirent pas de

leur rôle la satisfaction qu’ils devraient.

 

La Commission de la santé mentale du Canada résume comme suit les besoins des aidants naturels :

        Les proches aidants ont besoin d’un accès constant à de l’information, des directives et des

        programmes d’aide pour accomplir efficacement leurs responsabilités et minimiser le risque

        pour leur propre bien-être [...]

 

Dans la stratégie canadienne qu’elle propose, pour les aidants naturels, la Coalition canadienne des

aidantes et aidants naturels décrit les enjeux de la façon suivante :

        La coordination des programmes fédéraux, provinciaux et municipaux est essentielle afin de

        mettre sur pied une stratégie efficace pour les aidants naturels.

        Toutefois, le gouvernement ne peut pas, à lui seul, réaliser la vision d’« un pays qui reconnaît,

        respecte et soutient le rôle important des aidants familiaux dans la société ».

        Tous les acteurs sociaux canadiens, y compris le secteur public, le secteur privé et les simples

        citoyens, doivent se serrer les coudes pour réaliser cette vision.

 

La stratégie relative aux aidants naturels de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

comprend les cinq éments essentiels suivants :

        Protéger la santé et le bien-être des aidants naturels et accroître la souplesse et la disponibilité

        des soins de relève.

        Minimiser le fardeau financier excessif des aidants naturels.

        Faciliter l’accès à des sources de renseignements et à des formations conviviales.

        Créer des milieux de travail souples respectant les obligations des aidants naturels.

        Investir dans la recherche sur les aidants naturels servant de base à la prise de décisions

        éclairées.

Il y a actuellement un cruel manqueà cet égard.

 

Le communiqué diffusé sur le sujet de la démence, à l’issue de la réunion du G8 tenue à Londres, en

cembre dernier, fait un constat similaire. Les signataires souhaitent « un accroissement de la

responsabilité sociale et de l’innovation pour améliorer la qualité de vie des aidants et les soins, tout

en réduisant les coûts et le fardeau financier». Dans cette optique, les pays du G8 préconisent entre

autres les mesures suivantes : de la formation pour les aidants naturels; des moyens de concilier leur

rôle d’aidant et leur carrière; du soutien pour les aidants naturels qui traversent une crise; des

solutions de rechange abordables pour fournir les soins; un meilleur engagement civique; le

développement de réseaux sociaux; une meilleure utilisation et une meilleure évaluation des données

recueillies.

 

Son Honneur le Président intérimaire : Souhaitez-vous obtenir cinq minutes de plus? Êtes-vous

d’accord, honorables sénateurs?

Des voix : D’accord.

 

La sénatrice Andreychuk : À l’heure où la démence fait de plus en plus l’objet d’efforts concertés,

tant ici qu’à l’étranger, nous avons une occasion unique d’élaborer une formule qui est propre au

Canada. Pour que celle-ci soit fructueuse, nous devrons cependant réorganiser le système de soins

de longue durée. Nous devons adopter un modèle plus intégré qui reconnaît les aidants naturels

comme des partenaires dans les soins et qui leur accorde le droit de bénéficier, eux aussi, des

services sociaux et de soins de santé. Plusieurs de ces services et initiatives sont déjà offerts par des

organismes dévoués des secteurs public et privé, de même que par les provinces et les municipalités

de partout au pays. Nous pouvons et devons cependant trouver le moyen d’en tirer pleinement parti

afin d’optimiser les résultats.

 

J’ai la chance d’avoir pu obtenir une place pour ma mère dans un excellent établissement. Or, de

très nombreuses personnes n’ont pas accès à des soins d’une telle qualitè.

 

Lorsque je rendais visite à ma mère, je rencontrais souvent Glenda Cole qui, elle aussi, était aidante

naturelle auprès d’un de ses parents. Dans un récent article, Glenda s’est exprimée sur ce que cela

représente d’être aidant naturel :

        Voici ce que je dis à toutes les nouvelles familles qui arrivent ici : « Vous ne me croirez pas

        aujourd’hui parce que c’est probablement la pire journée de votre vie, mais tout va bien aller.»

 

Elle ajoute ceci :

        Vous ne souhaitez jamais qu’un proche soit atteint de démence, mais si cela vous arrive, il faut

        s’assurer que l’on prenne bien soin de lui.

        Je suis probablement témoin de dix moments magiques par jour ici. C’est toujours déhirant.

        Mais si je ne pensais qu’au malheur qui nous afflige, je pleurerais tout le temps [...] Il faut

        trouver un moyen de faire face à la situation, et c’est par l’acceptation qu’on peut y parvenir.

 

C’est une femme formidable.

Une voix : Tout comme vous.

Des voix : Bravo!

 

La sénatrice Andreychuk : Voilà ce qu’il faut garder à l’esprit lorsque nous aidons les aidants

naturels à relever le défi qu’est la démence.

Vous n’auriez pas dû faire cela; je suis tout émue.

Si nous répondons adéquatement à ces besoins, cela peut avoir des répercussions bien au-delà des

aidants naturels et de ceux atteints de démence.

 

La Commission de la santé mentale du Canada a dit ceci :

        Les proches aidants adéquatement soutenus sont plus susceptibles de fournir de meilleurs soins

        à leurs proches, génèrent des économies pour le système et rendent les soins plus avantageux.

 

Si nous améliorions un tant soit peu les choses, je suis convaincue que la contribution des aidants

naturels pourrait gagner en importance dans notre société vieillissante et nous aider à relever le défi

de la démence.

 

J’espère que les sénateurs ici présents participeront à cette interpellation et qu’ils nous feront part de

leurs propres expériences et idées, et c’est une façon pour moi de vous remercier tous autant que

vous êtes de me supporter.

        Des voix : Bravo!