Ce site est conçu pour les fureteurs compatibles avec les normes web. Il demeure tout de même fonctionnel avec les autres fureteurs.

Accéder au contenu

Projet de loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC)

 

Deuxième lecture—Suite du débat

L'ordre du jour appelle :

Reprise du débat sur la motion de l'honorable sénateur Cordy, appuyée par l'honorable sénateur Peterson, tendant à la deuxième lecture du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

L'honorable A. Raynell Andreychuk : Honorables sénateurs, je prends la parole aujourd'hui pour parler du projet de loi S-204, Loi établissant une stratégie nationale concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou l'IVCC, comme on l'appelle.

La sclérose en plaques est une maladie chronique et invalidante qui se montre souvent imprévisible. Elle empêche les cellules du cerveau de communiquer avec la colonne vertébrale, ce qui entraîne des problèmes physiques et cognitifs. Les symptômes de cette maladie comprennent la fatigue, la douleur chronique, des difficultés à parler, à avaler et à contrôler ses muscles, de même qu'un certain « brouillard » mental. Les diagnostics de sclérose en plaques touchent généralement des gens âgés de 15 à 40 ans. Les deux tiers des personnes atteintes sont des femmes.

Le taux de prévalence de la SP au Canada est l'un des plus élevés au monde. De 55 000 à 75 000 Canadiens doivent composer chaque jour avec les symptômes débilitants et l'angoisse associés à cette maladie souvent mal comprise. Des dizaines de milliers de Canadiens comptent, parmi leurs amis et les membres de leur famille, une personne atteinte de SP. Ils doivent eux aussi porter le fardeau de cette maladie, qui entraîne une baisse des revenus et de la qualité de vie et fait grimper les dépenses médicales et le niveau de stress de la famille.

Les experts s'efforcent depuis des années de comprendre les causes de la SP et d'élaborer des traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées. Au Canada, ce travail est effectué par des organismes fédéraux, notamment les Instituts de recherche en santé du Canada, ainsi que par les centres de recherche et les hôpitaux universitaires, les associations professionnelles et d'autres organismes tels que l'Institut canadien d'information sur la santé, la Société canadienne de la sclérose en plaques et le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques.

En 2009, les connaissances et les recherches sur la SP ont pris un nouveau virage avec la publication d'une étude réalisée par le Dr Paolo Zamboni, chirurgien vasculaire italien. Le Dr Zamboni a trouvé une forte corrélation entre la SP et une maladie connue sous le nom d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique. L'IVCC prend la forme d'un rétrécissement des veines du cou, qui nuit à la circulation du sang provenant du cerveau et de la colonne vertébrale. Le Dr Zamboni a obtenu des résultats appréciables quand il a utilisé la technique de l'angioplastie veineuse pour débloquer les veines atteintes.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques qui ont pris part à son étude ont rapporté des améliorations sur le plan de la sensation, de la force et de la coordination. Couramment appelée « traitement de libération », l'intervention a été acclamée internationalement et a donné de l'espoir aux victimes de la sclérose en plaques partout dans le monde. Deux ans plus tard, des chercheurs du domaine de la santé ont été incapables de reproduire les résultats du Dr Zamboni.

Aujourd'hui, les professionnels de la santé s'entendent pour dire que la découverte du traitement de libération représente une étape critique vers l'amélioration de nos connaissances et une meilleure approche de la recherche sur la sclérose en plaques. Ils s'entendent également pour dire que ce traitement ne guérit pas la maladie et que ce n'est pas un traitement sans risque dont les résultats seraient garantis.

Au Canada, les professionnels de la santé soulignent que le traitement de libération consiste à pratiquer une angioplastie veineuse dans une nouvelle partie du corps, soit la jugulaire interne, où cette intervention est jugée trop invasive et dangereuse. L'expérience des patients, y compris des Canadiens, qui ont subi le traitement de libération dans divers pays montre que le traitement peut avoir des résultats très différents d'un patient à l'autre. Beaucoup ont déclaré que leurs symptômes avaient été soulagés, mais d'autres n'ont rapporté que des améliorations temporaires ou aucun changement notable. Dans les pires des cas, des patients ont rapporté une détérioration de leur état.

Avant de faire du traitement de libération une intervention normale au Canada, il est capital d'établir, au moyen de méthodes scientifiques reconnues, sa sécurité et son efficacité dans le traitement de la sclérose en plaques, comme le Canada le fait dans d'autres cas. Je tiens à citer le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques :

Au fil des ans, les patients atteints de sclérose en plaques et les professionnels de la santé ont été témoins et ont entendu parler de beaucoup de traitements et de prétendus remèdes qui n'en étaient finalement pas. Jusqu'à ce que les observations concernant l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique puissent être vérifiées et que la sécurité et l'efficacité du traitement puissent être démontrée, le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques recommande fortement aux patients DE NE PAS chercher à faire étudier leurs veines au moyen de techniques qui n'ont pas encore été normalisées et de ne pas demander de traitements basés sur des constatations qui n'ont pas été prouvées.

Une des raisons pour lesquelles le Canada a un des meilleurs systèmes de santé au monde, c'est que la communauté médicale canadienne ne réagit pas impulsivement chaque fois qu'un nouveau traitement apparaît. Notre approche consiste à miser sur les percées médicales apparentes. Cela nécessite un examen approfondi des éléments de preuve se rapportant au nouveau traitement, l'application de nos propres critères d'éthique et de nos propres normes et la conduite de travaux de recherche supplémentaires pour combler toute lacune.

Comme on peut le lire sur son site web, Santé Canada a pour but :

[...] de classer les Canadiens parmi les populations les plus en santé au monde.

Pour atteindre ce but, Santé Canada :

[...] fonde son travail sur la recherche scientifique de qualité supérieure; [...]

C'est à cette étape que se trouvent actuellement l'IVCC et le traitement de libération. Nos experts en santé font le nécessaire pour combler les lacunes des données scientifiques relatives au traitement de libération afin de garantir aux Canadiens qu'ils reçoivent le traitement le plus sûr et le meilleur que peut leur proposer la science moderne.

Les Canadiens veulent bien sûr des réponses aussi vite que possible, mais le temps consacré à recueillir des données sur l'IVCC et la procédure de libération — cela pourrait prendre deux ou trois ans — n'est manifestement pas du temps perdu par ceux qui désirent avoir des certitudes.

Voici un exemple. Plusieurs d'entre vous ont vu aux nouvelles dernièrement que Santé Canada a suspendu l'approbation conditionnelle de l'Avastin, un médicament employé pour le cancer du sein. C'est une mesure que le ministère a prise après avoir analysé des données issues d'essais cliniques selon lesquelles le médicament pose des risques parfois mortels, notamment de crise cardiaque et d'AVC, qui l'emportent sur ses avantages potentiels. Il semblerait que finalement, la résorption des tumeurs ou le prolongement de la vie de comptent pas parmi ces avantages.

Cette histoire fait ressortir l'importance de la science pour déterminer si les nouveaux traitements et produits satisfont aux normes de sécurité et d'efficacité observées par le corps médical au pays

Le gouvernement du Canada a pris des mesures importantes pour créer la base de données sur la sclérose en plaques, l'IVCC et l'intervention de libération. Premièrement, en collaboration avec diverses parties au Canada, notamment les provinces, les territoires et les associations médicales professionnelles, il a mis sur pied en septembre dernier un groupe d'experts scientifiques pour examiner les liens entre la sclérose en plaques et l'IVCC.

Deuxièmement, en mars dernier, le gouvernement a annoncé qu'il affecterait deux millions de dollars à la création d'un système normalisé de surveillance de la sclérose en plaques. Ce système assurera un suivi de l'état de santé et des symptômes des patients, y compris de ceux qui ont subi un traitement de libération à l'étranger, et fournira des renseignements essentiels qui seront utilisés par toutes les parties engagées dans la lutte contre la sclérose en plaques.

Troisièmement, en juin dernier, Santé Canada a promis de financer les phases I et II des essais cliniques visant à établir la sécurité et les effets secondaires de l'intervention de libération.

Le 25 novembre dernier, Santé Canada a annoncé que les Instituts de recherche en santé du Canada étaient prêts à accepter les propositions de recherche pour ces essais en collaboration avec la Société canadienne de la sclérose en plaques. Dans les semaines à venir, les équipes de recherche se feront concurrence pour obtenir du financement. Leurs propositions seront évaluées par un comité international de pairs, et celle qui sera retenue sera annoncée en mars 2012.

Par ailleurs, des ressources sont déjà mobilisées pour la recherche sur la sclérose en plaques dans les provinces, y compris Terre- Neuve-et-Labrador, les trois provinces des Prairies et la Colombie- Britannique. Ma propre province, la Saskatchewan, compte plus de 3 500 personnes atteintes de sclérose en plaques. C'est celle où le taux de prévalence de la maladie est le plus élevé au pays.

En octobre 2010, le gouvernement de la Saskatchewan est devenu le premier gouvernement canadien à consacrer des fonds à la recherche sur l'IVCC.

En tout, 5 millions de dollars ont été prévus pour aider les patients atteints de sclérose en plaques de la Saskatchewan à participer à des essais cliniques du traitement de libération.

Au cours des mois prochains, une partie de ces fonds permettra à environ 80 à 90 patients atteints de sclérose en plaques de participer à des essais cliniques de la procédure de libération à Albany, dans l'État de New York.

De cette manière, la Saskatchewan aide les Canadiens qui le désirent à subir la chirurgie de libération assez près de chez eux, tout en faisant progresser les connaissances scientifiques relatives à cette procédure.

En plus de tout cela, la Saskatchewan met des mesures en place afin de s'assurer que les patients sont bien renseignés sur le traitement et les risques qui peuvent y être associés.

Je félicite ma province d'avoir pris cette initiative, d'avoir aidé les Canadiens qui en ont le plus besoin à recevoir le traitement de libération de la manière la plus sécuritaire possible, jusqu'à ce que ce traitement soit approuvé au Canada.

Je tiens à être claire. Même si je crois que ces initiatives provinciales viennent compléter les efforts du gouvernement fédéral, cela n'atténue aucunement les responsabilités du gouvernement fédéral à cet égard.

En effet, le gouvernement fédéral est particulièrement bien placé pour coordonner les connaissances de façon à pouvoir mener les recherches nécessaires et à faire progresser rapidement les travaux dans le domaine de la sclérose en plaques.

Comme je l'ai dit, le gouvernement s'est engagé à faire cela en établissant un système national de surveillance et en finançant des essais cliniques.

Lorsqu'elle a proposé la deuxième lecture du projet de loi S-204, madame le sénateur Cordy a affirmé que ce projet de loi visait à exercer des pressions sur le gouvernement pour qu'il donne suite à ces engagements.

Bien que je respecte et que je partage son intention, je ne crois pas que présenter un projet de loi soit la bonne solution.

Je crains que ce projet de loi, qui découle de bonnes intentions, ne crée un précédent involontaire et n'accorde au Sénat une responsabilité qui ne relève pas de ses compétences.

Premièrement, je pense que, avec le projet de loi S-204, il y a risque que le processus par lequel les scientifiques fixent les priorités de la recherche en santé au Canada soit politisé.

Deuxièmement, je pense que le projet de loi S-204 pourrait créer un précédent en ce qu'il imposerait des échéanciers pour des mesures que le gouvernement s'est déjà engagé à prendre.

Troisièmement, et l'élément plus préoccupant pour moi, le projet de loi S-204 dépasse l'étendue normale et le mandat de nos responsabilités législatives.

Dans l'affaire Fraser c.C.R.T.F.P., le juge Dickson a écrit, en 1985, et je cite :

Il existe au Canada une séparation des pouvoirs entre les trois branches du gouvernement — le législatif, l'exécutif et le judiciaire. En termes généraux, le rôle du judiciaire est, il va sans dire, d'interpréter et d'appliquer la loi; le rôle du législatif est de prendre des décisions et d'énoncer des politiques; le rôle de l'exécutif est d'administrer et d'appliquer ces politiques.

La fonction publique fédérale au Canada fait partie de l'exécutif du gouvernement. À ce titre, sa tâche fondamentale est d'administrer et d'appliquer les politiques.

Je crains que, en demandant que des mesures précises soient prises avant une certaine date, le projet de loi S-204 ne fasse plus que légiférer et qu'il empiète sur le terrain de l'administration et de l'application des politiques.

Je crois que les personnes atteintes de sclérose en plaques au Canada méritent de recevoir les traitements les meilleurs et les plus sûrs que la médecine moderne puisse offrir.

Une fois qu'il aura été établi que la procédure de libération répond à tous les critères, je serais en faveur qu'elle soit offerte aux Canadiens atteints de sclérose en plaques. Toutefois, je crois que, puisque nous faisons partie du pouvoir législatif, nous ne devrions pas intervenir dans un processus par lequel les experts de la politique en santé garantissent la sécurité et l'efficacité d'un traitement médical.

Je crois également que nous ne devrions pas créer de loi pour laquelle, si les exigences ne sont pas remplies, les patients n'auraient pas de recours.

À qui les Canadiens pourraient-ils demander des comptes si les essais cliniques n'étaient pas conclus à la date stipulée dans le projet de loi? Comme ce serait nous qui aurions présenté cette mesure, comment les patients pourraient-ils faire appel à nous pour obtenir réparation?

Nous devons permettre aux experts canadiens en santé de continuer leur travail accéléré sur cette question afin d'établir l'innocuité et l'efficacité de la procédure de libération et le lien entre la sclérose en plaques et l'IVCC.

Je sais que madame le sénateur Cordy, outre le fait qu'elle a présenté le projet de loi S-204, a aussi présenté un avis d'interpellation sur les progrès du gouvernement dans ses efforts pour rendre le traitement de libération accessible au Canada.

Je la félicite de cette dernière démarche. Selon moi, nous, sénateurs, ferons bien plus pour favoriser la cause de la SP et de l'IVCC au Canada au moyen d'une telle interpellation qu'en tentant de faire adopter un projet de loi.

Honorables sénateurs, nous devrions favoriser une approche qui préservera la cote du Canada en tant que centre de recherche médicale de calibre mondial, où les citoyens ont accès aux traitements les meilleurs et les plus sûrs, et non aux dernières lubies. Adoptons une approche qui assure que la science, et non la politique, permette de donner aux Canadiens atteints de SP le traitement qu'ils méritent.

Merci.